Leben mit PsA

Das Leben mit einer chronischen, nicht heilbaren Krankheit kann belastend und beschwerlich sein.

Die folgenden Tipps können Ihnen vielleicht dabei helfen, besser mit der Krankheit umzugehen:

• Versuchen Sie, positiv zu denken und nicht zu sehr mit Ihrem Schicksal zu hadern. Eine zuversichtliche Grundeinstellung kann Ihnen dabei helfen, Ihren Alltag besser zu bewältigen.

• Auch wenn Änderungen Ihres Lebensstils notwendig werden, die zusätzliches Engagement und Kraft kosten, sollten Sie Ihr Leben so gestalten, dass Sie Freude daran haben.

• Informieren Sie sich über Ihre Krankheit und suchen Sie das Gespräch mit Selbsthilfegruppen, Ärzten, Freunden und Familie. Es kann auch helfen, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.

Hilfreich sind in jedem Fall

• eine vertrauensvolle Kommunikation mit Ihrem behandelnden Arzt

• Offenheit im Umgang mit Ihren Angehörigen und Freunden

• Kontakt und Austausch mit anderen Betroffenen.

Hoffnung und Vertrauen in die eigene Person – die schaffen eine gute Basis für Ihr verändertes Leben.
 

Den einen, richtigen Weg mit der Diagnose „Psoriasis-Arthritis“ umzugehen, gibt es nicht.

Setzen Sie sich in Ihrem eigenen Tempo mit der Krankheit auseinander und suchen Sie aktiv den Dialog mit Ihrem Arzt, Freunden, Familie oder Patientengruppen. Die Gespräche werden Ihnen dabei helfen, neue Anregungen zu finden wie Sie besser mit der Krankheit umgehen können.

Eine positive Einstellung ist wichtig, verurteilen Sie sich jedoch nicht dafür, wenn es auch Zeiten gibt in denen Sie sich nicht gut fühlen und in denen Sie keine positive Haltung wahren können.

Lösungsorientiert denken ist hilfreich und bringt Sie weiter. Hier ein paar Anregungen:

• Was ist jetzt gut für mich?

• Wie gehe ich am besten mit meiner Erkrankung um?

• Wer/was hilft mir dabei?

Mit einer Krankheit zu leben, die einen das ganze Leben lang begleiten wird, ist nicht immer einfach.
Machen Sie sich selbst keine Vorwürfe und nutzen Sie die Energie, um eine möglichst positive Einstellung zur Bewältigung Ihrer Erkrankung aufzubauen.
 

Mit einer chronisch-entzündlichen Erkrankung zu leben ist nicht leicht.

In Ihrem Fall können die Symptome der Erkrankung auch nach außen hin sichtbar sein. Vielleicht fühlen Sie sich dadurch stigmatisiert, als Außenseiter? Meiden Sie bestimmte Freizeitaktivitäten, um Ihre betroffenen Hautstellen nicht zeigen zu müssen oder tragen Sie im Sommer immer nur lange Kleidung?
Erfährt man liebesvolles Verständnis und soziale Unterstützung im Familien- und Freundeskreis, kann vieles leichter ausgehalten werden. Auch Psychotherapeuten/ -innen können Sie dabei unterstützen, Ihre Lebensqualität zu verbessern.
Sie können Ihnen Tipps zur Stärkung der eigenen Ressourcen und Potentiale geben als auch Hilfestellungen zum Umgang mit Ängsten und Trauer bieten.

Es kann auch helfen, sich mit anderen PatientInnen auszutauschen. In vielen Bundesländern gibt es Selbsthilfegruppen die ein buntes Programm für Betroffene anbieten. Hier erfahren Sie nicht nur Unterstützung in schwierigen Lebenssituationen, sondern können bei gemeinschaftlichen Aktivitäten neue Kontakte knüpfen.
 

Man versteht nur das wirklich gut, was man selbst kennt, das wissen wir.

Ihre Angehörigen bzw. Freunde sind nicht an PsA erkrankt, wissen also nicht wirklich, wie es Ihnen geht. Sie können nur ungefähr nachvollziehen, wie Sie sich fühlen müssen.
Wollen Sie ihnen Ihren Zustand im Gespräch mitteilen, suchen Sie Vergleiche. Erinnern Sie an Situationen, die die Menschen in Ihrem Umfeld schon erlebt haben, z. B.:

• „Mir geht es ähnlich wie dir damals, als du … und das jeder sehen konnte.“

• „Weißt du noch, wie du dich damals gefühlt hast, als du ... – so ähnlich fühle ich mich jetzt.“

Anschaulich und klar die eigene Situation zu beschreiben ist sehr wichtig; denn nur so kann man die Familie und die Freunde mitnehmen auf diesem Weg der Veränderung, nur so kann man deren Verständnis wecken. Schweigen ist keine Option.
Die Menschen, die Ihnen nahestehen, wollen wissen, wie es in Ihnen aussieht. Beziehen Sie sie ein. Sie werden merken, es lohnt sich und Sie werden erleben, dass Sie dadurch mit den neuen Lebensumständen besser zurechtkommen. Umgekehrt können Sie bei Ihren Vertrauten nachfragen, wie sie die Situation wahrnehmen.
 

Erkrankt ein Familienmitglied, heißt das für den Rest der Familie, Rücksicht zu nehmen.

Ihre Krankheit beherrscht zunächst alles, die Belange der anderen treten in den Hintergrund. Doch vielleicht wollen Sie das gar nicht. Vielleicht möchten Sie Ihre Familie nicht überfordern, nicht zu sehr belasten. Ziehen Sie sich keinesfalls aus Rücksichtnahme in sich selbst zurück. Teilen Sie sich dennoch mit.
Mehr denn je ist in dieser Situation und von allen Beteiligten offene Kommunikation gefragt; denn was unausgesprochen bleibt, birgt großes Konfliktpotenzial.

Wenn die eben beschriebene Situation entstanden ist, dann

• ermutigen Sie die anderen, auch über sich selbst zu sprechen.

• stellen Sie klar, dass Sie nicht immer nur Ihre Krankheit thematisiert wissen möchten.

• teilen Sie mit, dass es darum geht, das Leben trotzdem und jetzt erst recht zu genießen.

• nehmen Sie sich Zeit für alles, was möglich ist.

Auch für Familienmitglieder und Freunde ist es wichtig, die eigenen Grenzen zu verteidigen. Was zu viel wird, was unangenehme Gefühle verursacht oder was einzelne sich wünschen, sollte klar gesagt werden.
Ignorieren oder Schweigen verschlimmert die Situation und führt zu lang anhaltenden und schwerwiegenden Störungen innerhalb der zwischenmenschlichen Beziehungen. Steht Unausgesprochenes im Raum, erzeugt das für alle fühlbare Spannungen.

Fragen Sie also nach, bemühen Sie sich, die Situation zu klären, suchen Sie nach einer Lösung. Es wird Ihr Leben mit der Krankheit erleichtern.