Tipps zur Lebenshilfe und Lebensführung im Alltag

Was bedeutet die Diagnose axSpA für mich persönlich?

Das Leben mit einer chronischen, nicht heilbaren Krankheit kann belastend und beschwerlich sein.

Es bietet aber auch die Möglichkeit sein Leben zu reflektieren und etwas mehr zur Ruhe zu kommen. Dadurch kann das Leben oft viel bewusster gelebt werden.

Die folgenden Tipps können Ihnen dabei helfen, besser mit der Krankheit umzugehen:

  • Versuchen Sie positiv zu denken und nicht zu sehr, bzw. zu lange mit dem Schicksal zu hadern. Eine zuversichtliche Grundeinstellung und aktive Zukunftsplanung kann Ihnen dabei helfen, Ihren Alltag besser zu bewältigen.
  • Auch wenn Änderungen Ihres Lebensstils nötig werden, die viel Engagement und Kraft kosten, sollten Sie Ihr Leben so gestalten, dass Sie Freude daran haben.
  • Seien Sie offen und ehrlich im Umgang mit Ihren Angehörigen und Freunden. Vertrauen Sie auf Ihr Umfeld, dass Sie auch in schwierigen Phasen tragen wird
  • Informieren Sie sich über Ihre Krankheit und suchen Sie das Gespräch mit Fachleuten, um eine individuelle, effektive zu planen.
  • Suchen Sie bei Bedarf den Kontakt und Austausch mit anderen Betroffenen oder Selbsthilfegruppen

Hoffnung und Vertrauen in Ihre eigene Person schaffen eine gute Basis für Ihr verändertes Leben!

Wie wichtig ist psychologische Unterstützung?

Eine chronische Erkrankung wie die axSpA belastet auch immer die Seele. Erfährt man liebevolles Verständnis und soziale Unterstützung im Familien- und Freundeskreis, kann vieles besser ausgehalten werden. Manchmal aber werden der Leidensdruck und die Ängste immer dominanter. Zögern Sie nicht, professionelle Hilfe zu suchen.

Gemeinsam mit Therapeuten lernen Sie, wie Sie mit den krankheitsbedingten Belastungen umgehen, sowie die Kommunikation mit anderen verbessern können. Selbsthilfegruppen, in denen Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen können, sind als zusätzliche Quelle sozialer Unterstützung meist hilfreich. 

Wie können mich meine Angehörigen und Freunde besser verstehen?

Man versteht nur das wirklich gut, was man selbst kennt. Ihre Angehörigen und Freunde sind nicht an einer axSpA erkrankt. Sie wissen nicht, wie es Ihnen geht und können nur ungefähr nachvollziehen, wie Sie sich fühlen müssen. 

Versuchen Sie ehrlich zu sein und anschaulich und klar die eigene Situation zu beschreiben. Nur so kann man die Familie und die Freunde auf diesem Weg der Veränderung mitnehmen und von ihnen Verständnis erfahren. Schweigen ist keine Option. Die Menschen, die Ihnen nahestehen, wollen wissen, wie es in Ihnen aussieht. Beziehen Sie sie ein. Sie werden sehen, es lohnt sich und Sie werden erleben, dass Sie mit den neuen Lebensumständen besser zurechtkommen. Beziehungen zu Menschen, die Ihnen wichtig sind, werden dadurch oft vertieft und noch wertvoller.

Wie gehe ich damit um, dass die Krankheit das Familienleben verändert?

Erkrankt ein Familienmitglied, gibt es viele Unsicherheiten und Ängste. Wenn man seine Gefühle, Gedanken und Ängste nicht offen kommuniziert, birgt das großes Konfliktpotenzial. In dieser Situation ist von allen Beteiligten Einfühlungsvermögen, Wertschätzung und Klarheit gefragt. Erleben Sie diese Situation? Dann:

  • ermutigen Sie die anderen, auch über sich selbst zu sprechen
  • stellen Sie klar, dass Sie das fortwährende Thematisieren Ihrer Krankheit nicht möchten
  • teilen Sie mit, dass es darum geht, das Leben trotzdem und jetzt erst recht zu genießen
  • nehmen Sie sich bewusst Zeit für Dinge, die Ihnen wichtig sind und Ihnen Freude und Zufriedenheit bereitet
  • nehmen Sie sich Zeit für alles, was Ihnen möglich ist

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